1月5日凌晨,注射了18瓶丙种球蛋白的乔健,拄着拐杖,一步一停地挪回卧室,一进房间,他就趴倒在床上。
进入体内的丙种球蛋白正在发挥作用——他关节撕裂般的疼痛减轻了。
在过去28年的人生里,乔健已经静脉注射了超2000支丙种球蛋白。他先天患有“x-连锁无丙种球蛋白血症”,由于身体无法合成免疫球蛋白,在细菌和病毒的战场里,他像一个没有盔甲的士兵。
从小到大,肺炎、中耳炎、鼻窦炎、滑膜炎、结膜炎……各种炎症,他得了一个遍。最严重的是关节炎,这种疼痛,像是“骨折后骨头扎进肉里”。在陆续经历18次骨科手术后,他终于能勉强依靠拐杖行走。
疼痛和感染,已经成为他生命的一部分。
丙种球蛋白,全称是“静脉注射用人血免疫丙种球蛋白”,它从健康人的血液中提取,通常被装在50ml玻璃瓶中,一支仅有食指长度。从微观的角度来说,它是外界支援免疫系统的“雇佣军”。
人体内,一共有五种免疫球蛋白,其中,血液里最丰富的是“免疫球蛋白G”,这类球蛋白又被称为“丙球”。简单来说,如果你把病毒想象成一个希望入侵细胞的电钻,那么丙球就可以套在电钻钻头上,让这个电钻失去能力。
残酷的是,对乔健和数以万计的免疫缺陷病患者来说,由于注射的丙种球蛋白会被人体在一个月后代谢掉,所以,他们只能依靠每个月注射它来续命。
但在这个冬天,乔健突然发现“续命药”买不到了。他在网上看到许多人说,为防新冠感染要囤积丙球,他又看到,武汉的病友在群里求助:“医院没有丙球了。”在过去,由于关节疼痛,他连去不去卫生间都要犹豫。但当时,他立马抄起拐杖,把自己挪到厨房,数了数冰箱里还有多少支丙球。
“还剩30支,只够再输液两次了”。他赶紧发动全家人,打听在哪儿还能买到丙球。
在杭州,同样身患“x-连锁无丙种球蛋白血症”的10岁患者力力,他的妈妈黄盈,也在到处寻找丙球。
过去七八年,杭州没有遭遇过丙球紧缺。也正因为如此,依靠着给儿子每个月打10瓶丙球,她的儿子才能“像普通孩子一样成长”。对黄盈来说,这是“天上下刀子也阻止不了的头等大事”。现在,她慌了。
然而,一个残酷的现实是,与罕见病人“抢”丙球的,是新冠患者。
在罕见病患者忧虑丙球的同一时间,合肥的张佳琪,也在为72岁的外公,一位新冠重症患者四处寻找丙球。
输了丙种球蛋白可以管多久?
一般来说,丙球蛋白多是用于肌肉注射。注射一次丙种球蛋白,在体内的代谢多数是三周左右代谢完,但是,产生的免疫作用可以维持2到3个月左右的时间
丙球蛋白又称作是丙种球蛋白,该药主要用于预防麻疹和传染性肝炎,与抗生素合用,可以提高对某些严重细菌和病毒感染的疗效。虽然丙种球蛋白主要是起到调节身体免疫功能的作用。但是需要注意,它属于血制品,具有一定的生物制剂感染风险。