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戈谢病患者家庭联名求药,罕见病用药退出医保目录何解

2月27日,在第16个国际罕见病日到来前夕,一封由38位“戈谢病”患者家庭按手印发布的《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》,在罕见病领域引起了不小波动。具体内...

7000种罕见病半数发病于儿童期,罕见病用药大幅降价降幅超50%

今天是第16个国际罕见病日。目前,全球确认的罕见病超7000种,约80%为遗传性疾病,约50%发病于儿童期,我国罕见病患者约2000万人。随着医保不断调整,每年...

母亲为儿买药被认定为“贩毒”罕见病用药短缺的窘境怎么破?

一年前,李橙成了母亲。九天后,她的孩子被医生发现身体发抖。三个月后,孩子被诊断为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。这是一种罕见的疾病,没有成熟的治疗方案。所有的治疗都...

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