2月27日,在第16个国际罕见病日到来前夕,一封由38位“戈谢病”患者家庭按手印发布的《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》,在罕见病领域引起了不小波动。具体内...
今天是第16个国际罕见病日。目前,全球确认的罕见病超7000种,约80%为遗传性疾病,约50%发病于儿童期,我国罕见病患者约2000万人。随着医保不断调整,每年...
一年前,李橙成了母亲。九天后,她的孩子被医生发现身体发抖。三个月后,孩子被诊断为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。这是一种罕见的疾病,没有成熟的治疗方案。所有的治疗都...