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13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒,诊断为原发性免疫缺陷

日前河南省开封市,男孩小祥患原发性免疫缺陷(属罕见病)。13岁的他,8岁孩子的模样,1.35米身高、50多斤体重,满身红疹、皮肤发黑溃烂结痂且奇痒难耐。目前,治...

戈谢病患者家庭联名求药,罕见病用药退出医保目录何解

2月27日,在第16个国际罕见病日到来前夕,一封由38位“戈谢病”患者家庭按手印发布的《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》,在罕见病领域引起了不小波动。具体内...

7000种罕见病半数发病于儿童期,罕见病用药大幅降价降幅超50%

今天是第16个国际罕见病日。目前,全球确认的罕见病超7000种,约80%为遗传性疾病,约50%发病于儿童期,我国罕见病患者约2000万人。随着医保不断调整,每年...

新冠出现罕见病例,新冠病毒可通过胎盘传播致婴儿脑损伤

美国研究首次发现,孕妇胎盘感染新冠病毒可致使婴儿脑损伤。相关研究4月6日发表在《儿科学》杂志上。这也是研究人员第一次证明新冠可以经胎盘传播。美国迈阿密大学的研究...

胡子下面还长胡子?杭州小伙患罕见病,全球仅40余例

近日,杭州某男子发现自己的胡子刮不掉,而且胡子下面又长出一根,不仅越来越长,还会动。这种藏在胡子下的胡子到底是什么?该男子通过皮肤镜检查发现,这是一种罕见病:皮...

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南方多地降雪降温是倒春寒的预警... 今天上午(2月7日)6点,中央气象台继续发布暴雪蓝色预警。湖南、安徽等地会有暴雪。受暴雪影响,很多地...
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“3.8妇女节” 关爱女性健康... 3.8妇女节,是赞美女性力量与美丽的日子。这一天,让我们向全世界的女性致敬,感谢她们为社会付出的努力...
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