安徽阜阳，13岁的赫堂田是罕见的进行性肌营养不良患者，医生说他只能活到20岁。学校了解情况后立即为他们母子设置了专用卫生间，解决了最大的问题。母亲从小陪读给他做...
2019年6月6日，徐伟的第二个孩子，一个48公分、5.2斤的小灏洋出生，除了头发卷脆、皮肤稍显白皙，和普通婴儿无异。6个月大时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄...
1989年出生的广东女孩是一名庞贝病患者。在医院的ICU病房里，她住了12年。如今，她只能通过依靠喉管处的切口可以进行研究呼吸机供氧，靠父母对于按压患者腹部助力...
西安交通大学第二附属医院55万元的医疗账单在网上引起了关注。这是儿科神经康复病房一岁儿童的医疗费用，公众想知道这种昂贵而罕见的药物，诺华斯汀，到底在治疗什么。该...
罕见病又称「孤儿病」，指发病率极低，患病人口数量极少的一大类疾病。根据 WHO 的定义，罕见病的患病人数占总人口的 0.65‰～1‰ 。罕见病发病的人数占人口总...
